Honzík, chlapeček s akutní lymfatickou leukémií

HONZÍKŮV PŘÍBĚH očima jeho maminky

"Honzík byl vždycky zdravý a čilý chlapec, každou nemoc, kterou bráška přinesl ze školky, zvládl jakoby mimochodem. Zkrátka, žádná zvýšená nemocnost, která by předznamenávala příchod něčeho mimořádného. Proto bylo pro mě obrovským šokem, když se Honzík na začátku srpna minulého roku začal v noci dusit. Dvě minuty, kdy nedýchal, byly pro mě nejdelšími dvěma minutami v životě. Tedy, pouze pro příštích 14 dnů, ale to jsem v tu chvíli ještě nevěděla. Strávili jsme dvě noci na Bulovce, propustili nás s tím, že jediným nálezem byla slabá laryngitida. Jinak vše v normě, včetně krevního obrazu.

Ale za 14 dnů se objevila na hřebeni jeho kyčelní kosti neobvykle velká krvavá modřina a na hrudníčku pár petechií. Když jsem syna pro jistotu odvezla na pohotovost na Bulovku, paní doktorka petechie neviděla a k modřině řekla, že se někde uhodil. Druhý den jsem našla petechie i na končetinách a další modřiny. Byly na zádech, což mi bylo divné. Po dni, který Honzík strávil venku hrou s dětmi z ulice, jsme večer opět ujížděli směr Bulovka. Až na neobvyklé modřiny jsem z mého pohledu přivážela zdravé dítě. O hodinu později jsem na tmavé chodbě Bulovky padala do černé díry, když mi lékařka sdělovala diagnózu - akutní lymfatická leukémie, bez jakékoli pochyby. Následoval rychlý transport do Motola, kde po neuvěřitelné kaskádě všemožných vyšetření a odběrů krve vyšlo najevo, že Honzík má veliký tumor v mediastinu, který utlačuje srdce a velké cévy. Mně sdělili, že následující hodiny bude Honzík bojovat o to nejcennější, o svůj život. Nikdy nezapomenu na chvíle, kdy jsem seděla u jeho postýlky na JIPu, prosila o každý jeho nádech a děkovala za každý okamžik, kdy otevřel své velké hnědé oči a podíval se na mě. Plazila bych se nahá trním za každý jeho letmý úsměv. Moje mysl byla na pokraji šílenství. Nechtěla jsem se od té postýlky hnout.

Hned po analýze typu leukémie začal Honzík dostávat kortikoidy a chemoterapii. Za pár dnů bylo zřetelně, že se mu ulevilo. Dvanáctý den nás propouštěli domů. Honzík měl stanovený přesný léčebný program pro jeho typ leukémie a voperovaný centrální žilní katetr k umožnění častých odběrů krve, vpravování infuzí a chemoterapeutik, případně transfuzí.

Plakala jsem radostí, že jsme doma. Jezdili jsme ovšem obden do Motola na odběry krve. Při léčbě ALL je prvních 6 týdnů léčby vysoce zátěžových, vysoké dávky kortikoidů a každý týden chemoterapie, časté jsou lumbální punkce, ... Honzík dostával pro vstupní nález leukemických buněk v mozkomíšním moku chemoterapii i do páteřního kanálu. Brzy se začaly projevovat vedlejší účinky léků - vysoká podrážděnost, výbuchy vzteku, zvýšená chuť k jídlu, typická nepřekonatelná chuť na uzeniny, u nás to byly párky (což při nízkobakteriální dietě, kterou musí děti s leukémií dodržovat, znamená pořád dokola vařit čerstvé jídlo), změna tělesných proporcí, svalová slabost a bolesti svalů, které u Honzíka vedly ke ztrátě schopnosti chodit, osteoporóza, vysoký krevní tlak, snížená imunita. Následovala horečka a ocitli jsme se znovu na JIPu pro minerálový rozvrat. Opět jsem byla na pokraji šílenství. Třítýdenní pobyt na JIPu byl bezesporu tím nejtíživějším v mém dosavadním životě. Po stabilizaci Honzíkova stavu jsem si odvážela dítě, které nemělo svaly, tudíž se prakticky nepohybovalo, neudrželo hlavičku, bylo apatické, téměř nekomunikovalo, dostávalo psychofarmaka kvůli nepříznivému psychickému stavu, nemělo vlásky.

První světlý okamžik po pobytu v nemocnici jsem zažila po příjezdu domů, kdy jsem Honzíka položila na futon. Honzíkovi poprvé po týdnech zajiskřilo v očích a prohlásil, že musí zapojit lampu. Potom se doplazil k zásuvce a svojí tenounkou, třesoucí se ručičkou se pokoušel zastrčit kabel od lampy do zásuvky. Honzík je totiž duší elektrikář, kvůli Honzíkovi bychom doma nemuseli mít hračky, ale hlavně žárovky, kabely, nářadí (vše opravdové, funkční a hlavně k dispozici na hraní). Trochu se mi ulevilo a pak jsem hned vyslyšela Honzíkovu prosbu, abych mu přinesla vysavač. No, ten se trochu hůř dezinfikuje, ale udělala jsem si v té době jasno v tom, že radši slevím z hygienických doporučení než z něčeho, co bude Honzíka motivovat a přinášet mu radost ze života. Od té doby se nám stal vysavač cennou rehabilitační pomůckou. Potom to byl nový gauč. Jakmile totiž Honzík zjistil, že už se u vysavače postaví, začalo období skákání na gauči. Ale ne ledajakého. Jednou dokonce vydržel, pravda, s malými přestávkami, ale stejně...proskákat Cestu do pravěku, na kterou se díval jeho bráška :-)

Za nějaký týden se přestal projevovat vliv kortikoidů, vrátila se normální chuť k jídlu, Honzík nabral na svou původní váhu, zesílil, vrátil se mu elán a hlavně, projevoval neustálou radost. Pořád a z čehokoli. Když Honzík ke svému skákání přidal tygrův pokřik z našeho oblíbeného Medvídka Pú "Juchuchuchůůůůů", byl neodolatelný. Radost se vrátila i mně. S Honzíkem jsme se domluvili, že chceme co nejvíce času strávit doma a do nemocnice přijet pouze na plánované hospitalizace a kontroly.

Modlila jsem se, aby nám to takhle vydrželo celou léčbu. Nebylo to moc pravděpodobné, protože děti mívají během léčby opravdu velké množství komplikací spojených s užíváním léků a aplikací chemoterapie, běžné jsou prudké infekce kvůli snížené imunitě, velmi časté jsou i neplánované hospitalizace. Ale nám to vydrželo! Díky tomu můžu vtěsnat zbývající část léčby do pár vět. Během následujících šesti měsíců jsme s Honzíkem absolvovali pouze povinné hospitalizace v nemocnici a nezaznamenali jsme žádné komplikace, pokud nepočítám zvracení po lumbálních punkcích. V nemocnici jsme pravidelně rušili klid, když jsme pobíhali po chodbě hematologicko-onkologického oddělení (což není úplně snadné, jelikož je dítě celou dobu připojeno k pumpě, takže vlastně záleží hlavně na tom, jak rychle se umí pohybovat maminka s pumpou), vydávali tygří pokřik a hledali, které zásuvky a kabely na oddělení jsme při minulé hospitalizaci ještě neobjevili.

Celkem jsme tedy v nemocnici strávili během intenzivní fáze léčby trvající 8 měsíců 55dnů, z toho 33 dnů byl počátek léčby na JIPu, zbývající hospitalizace byly plánované. Mnoho, mnoho dnů jsme ovšem strávili na tzv. stacionáři, kam se jezdí na kontroly, odběry, převazy centrálního žilního katetru, chemoterapie a transfúze bez hospitalizace. V náročných fázích léčby se jezdí na kontrolu a odběry i každý den.

Nyní máme intenzivní fázi léčby za sebou, před sebou více než roční léčbu udržovací, která spočívá v každodenním užíváním chemoterapie perorálně. Intervaly kontrol a odběrů krve se prodlužují. Momentálně Honzík absolvuje ještě preventivní ozařování hlavy pro vstupní nález leukemických buněk v mozkomíšním moku, který překračoval mez danou léčebným protokolem.

Celé to martýrium je opravdu psychicky i fyzicky vyčerpávající, obzvlášť, když člověk zůstane na všechno sám."

---

Svůj příběh nám maminka Honzíka poslala do Karma srdcem ke zvážení, zda jí můžeme pomoci v tíživé životní situaci. Spolek Karma srdcem byl založen právě pro tyto případy, proto jsme nemohli jinak, než vyhlásit sbírku pro Honzíka. Budeme rádi, pokud se k nám přidáte, i Vy můžete svým příspěvkem pomoci udělat život malého Honzíka veselejší. Věříme, že se nám podaří vybrat dostatek finančních prostředků, abychom zařídili Honzíkovi jeho vlastní dětský pokojíček, jeho malé království … s co největším počtem kabelů a žárovek :)

JAK POMOCI:

Můžete přispět do kasičky ve Studiu Karma Yoga v Korunní ulici na Vinohradech nebo zaslat finanční částku na účet 115-4186370277/0100, nebo přijďte ve čtvrtek 21. června do Riegrových sadů a oslavte s námi letní slunovrat 108 pozdravy slunci. Každá pomoc se počítá.